生命故事 | 白建华：轮椅上的公益人
发布时间:2020-10-20 | 发布者： 东东工作室 | 浏览次数： 次我是一名先天性脊柱裂患者，同时也是一名公益人。疾病让我身体受苦，但公益让我心灵愉悦。今天，我要和大家分享我的故事，希望让更多人了解脊柱裂患者这个群体，也让病友们从中获得正能量。
——白建华
轮椅上的公益人白建华。
01
童年：灰暗苦涩
我出生在东北辽宁北部一个仅有百户人家的小山村，作为父母的第一个孩子，我的降生带给他们的并不是迎接新生命的喜悦，而是前途未卜的担忧和不知所措的惆怅。
听妈妈说，我一出生，背部就有一个蛋黄般大小凸起的包块儿，后经医生检查，确诊为一种近乎绝症的疾病——先天性脊柱裂！医生说患这种病的孩子一般都活不长，即使侥幸活了下来，也会有大小便失禁、下肢畸形甚至瘫痪等无法治愈的后遗症，由此带来的严重残障将伴随终生，遂建议父母放弃我。
这份与生俱来的不幸将我推向了命运的边缘，让我从降临人间的那一刻起就成为400万脊柱裂患者之一，同时也被迫成为了8500万残障群体中的一员。
这样的结果对于父母而言，无疑是晴天霹雳，但父母最终没有听从医生的建议放弃我，而是本着父母对孩子本能的仁慈与爱心，成全了我这个残缺生命的存活。
特殊代步车，生活好帮手。
记忆中的童年是灰暗而苦涩的。由于脊柱裂这个病，我无法像其他同龄小朋友那样欢快的跳跃奔跑。到六岁时，我的移动还只能靠爬行来实现，加之难以控制的大小便，小时候的我一直呆在家里很少出门，直到二十岁，我去过的最远的地方就是离家三公里远的姥姥家。
02
少年：自学自强
九岁那年，小我两岁的弟弟上学了。开学第一天，弟弟的班主任吴老师让弟弟带上我一起上学。母亲心动了，可我自己死活不肯去，父母理解我的心情，不再多说什么。那一晚，我躲在被窝里偷偷哭了很久。
除了家务活，简单的技术活也不在话下。
虽然我从未正式走入校园，但我对知识的渴望却并未因此泯灭。为了不让我沦为文盲，母亲找弟弟的班主任吴老师要来了旧课本，在家教我拼音识字、加减乘除，后来又教我怎样查字典学习生字。
那时候，一本《新华字典》和一本《成语词典》就是我的语文老师，一部终日相伴的收音机就是我的空中课堂，在广播中我知道了张海迪、史铁生；知道了保尔、霍金。同为残障人的他们，却取得了正常人难以达到的成功，他们的精神和事迹让我倍受鼓舞。
所以，尽管我的成长环境很有局限，尽管我的生活深居简出，但我并没有自怨自艾，自卑自弃，一直积极乐观地活着。
乐观自信，神采飞扬。
从懂事起，父亲就常常教导我，你虽然腿脚残疾，但心脑不残疾，要多学着做些力所能及的事，做些力所能及帮助他人的事，让自己残而不废，实现自己的价值。
在父亲的鼓励下，我十几岁时就经常帮人代写书信、写春联、写入党申请书，甚至还帮不爱学习的同龄孩子写作业，干了一些当时自己认为是助人为乐、引以为荣的“好事”。也是从那时候起我就深深感到，能为别人提供帮助是最最快乐的事……
03
青年：投身公益
2004年夏天，我学会了上网。记得第一次在百度搜索里输入的关键词就是“脊柱裂”。当我通过百度知道自己的病可以通过手术治疗时，第一时间把这个消息告诉了父母，他们当即决定带我去求医。
2004年7月，我按百度里的介绍，前往一家私营医院，接受了平生第一次长达近七个小时的脊柱裂修补手术。
康复训练是每天的必修课。
住院期间，我跟医生们学习了很多关于脊柱裂、脊髓拴系的知识，并从医生口中得知全国有很多和我一样的脊柱裂患者。大多数患者都因为对这个疾病缺乏基本的了解而没有得到及时治疗，更有患者因疾病导致的各种并发症而夭折或早逝。
听到这些，再想到自己常年饱受的病痛折磨，我顿时萌生了要为脊柱裂患友们服务，让他们全面了解疾病的念头。
转载请标注：我爱技术网——生命故事 | 白建华：轮椅上的公益人