家长将患绝症孩子送到临终关怀病房:排队等待死亡
发布时间:2019-09-15 | 发布者： 东东工作室 | 浏览次数： 次（原标题：等待死亡的第21名孩子）
▲雏菊之家的墙上，贴着小动物和大树的墙贴。
神经母细胞瘤
噩梦始于去年年底。
洋洋家住山东烟台，年前，洋洋一直喊肚子疼，妈妈徐华带着他跑了当地几家医院，一开始诊断是阑尾炎，但做完阑尾手术，他并未好转。
别无他法，今年2月，徐华和杨琦带着洋洋来京求诊，但诊断结果却如晴天霹雳：神经母细胞瘤。
神经母细胞瘤，最常见的儿童恶性实体肿瘤之一，病情比较隐蔽，很多患者被确诊时，基本到了晚期。确诊那一刻，夫妇俩都乱了方寸。
来北京的这十几天，每况愈下，洋洋已疼得十几天睡不着觉、没法平躺，也坐不起来。疼痛是神经母细胞瘤引发的典型症状之一。
“看他疼得难受，自己也难受。”徐华哽咽。
医生告知杨琦夫妇俩，可以化疗，化疗几十万起步，但治愈率很低，即便效果好或许也仅能再存活一到两年。
看着孩子难捱疼痛，夫妻俩犹豫了一个晚上，最终决定让洋洋入住雏菊之家，“我不管剩下多少时日，就只是想让他舒服点。”徐华眼眶又红了。
洋洋是入住雏菊之家的第21个孩子，他之前的20个孩子，都相继离世。
雏菊之家关怀病房，是55平米的一室一厅，有着淡绿色的墙、白色的门、小动物和大树的墙贴。房间配有高清电视、洗衣机、冰箱和简单的厨房电器，特大号双人床可供家长陪着孩子一起入睡。
“死也不离开这张床。”洋洋对这里的环境很满意，洋洋住进来后，就没出去外头了，Wi-Fi信号足够打游戏。
徐华说，其实孩子很想回去上学，想同学，有一天晚上，他躲在被子里，突然就哭了。
▲雏菊之家的房间内，特大号双人床可供家长陪着孩子一起入睡。
等不到孩子懂事
洋洋的病情反复，3月15日又发烧了。问完基本体征和仔细看了病情后，洋洋的主治医生、北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师周翾叮嘱家属，改用镇痛泵，让孩子自己控制镇痛。
实际上，疼痛管理是临终期儿童舒缓治疗中关键的一部分。没有止痛，就谈不上舒缓治疗的其他步骤。
孩子脆弱而敏感，而临终期的病症和化疗，引起的疼痛其实很大。周翾见过不少孩子，疼痛指数达到重度，孩子没法睡觉，只能无休止地哭闹，让家长与医生几乎崩溃。
经过镇痛治疗，洋洋不疼了，又可以坐起来了。
这是一个清秀的男孩子，长长的眼睫毛、白暂的皮肤，状态好的时候，洋洋能吃能玩，最喜欢玩王者荣耀，最喜欢吃草莓、西瓜。
几乎每天都有志愿者来，陪着洋洋玩游戏、看动画片。在徐华手机视频里，一位志愿者正陪洋洋玩智力拼图，拼图摆了一整张桌子，洋洋不时转头朝着妈妈笑，眉眼弯弯。
志愿者的陪护，并不止是对于孩子，家长的陪护也很重要。志愿者孙阳说，在陪伴家长时，家长心中有情绪，不是刻意去引导，而是让他自然地倾诉，在陪伴孩子时，根据他的状态好坏，他喜欢的活动方式来陪护。志愿者也会引导家长如何陪伴孩子。
入住雏菊之家，也改变着家长与孩子的相处模式，哪怕严厉的家长，也希望给孩子最温馨的最后陪伴。
洋洋期末考试成绩下滑，被徐华骂了一顿，徐华说现在特别后悔。而杨琦也曾因此打过洋洋，所以父子俩关系紧张，很长时间不说话。
杨琦也在苦恼怎么和孩子搭话，这几天，他总坐在外头客厅。
“现在孩子不能理解你为什么要打他，总得等孩子大一点才会懂，只是等不到那个时候了。”谈及这里，杨琦声音有些发抖。
“先陪在一边，总能找到机会搭话。”志愿者孙阳开导他，关键还是在最后一个阶段陪护好孩子，有什么后悔的、还没做的事，要尽快弥补和实现。
杨琦和孙阳谈完，当天下午也坐回卧室里，陪着儿子。
怎么去解释死亡
跟孩子谈不谈及死亡，谈又如何谈？这个问题是很多临终期儿童的家长必须面临的一关。
洋洋的爸爸妈妈，正面临这个难题。
入住了一个多星期，洋洋问徐华“妈妈我住进来还用不用检查”，徐华感觉洋洋仍想做治疗。杨琦说，不知道怎么跟孩子说这件事，也不敢说，因为如果说了病情，洋洋一上网和看电视，什么都知道了。
周翾教他们，如果孩子问起，可以问他为什么会这样想，就说主要现在要准备，养好身体，下一步的治疗现在还没有确定。但不要许诺太多，不要说治好了就回去上学之类，不然会让孩子抱有太大希望。
其实入住第一天，周翾就告诉洋洋，“有什么想知道的，都可以问我，问周边的叔叔阿姨。”这是一个表态，周翾是想让洋洋知道，如果他想了解，大人们不会回避这个问题，“不管说不说，没有对错，顺其自然，如果真的要告诉他，就要让他知道，爸爸妈妈会永远陪伴你，不要害怕。”
孙阳也告诉徐华夫妻，家长要保持不回避的态度，如果孩子问起，不要驳斥、不要当作没有这回事，可以问他“你为什么觉得自己会死呢、你觉得死会怎么样？”，引导他去寻找自己的答案。孩子能接受死亡是一个自然的过程，当然是最理想的认知，但孩子不一定能做到，让他去寻找自己的答案，而不是强行把答案给他。
周翾说，对10岁以上的孩子来说，能感受周边的气场和氛围，医生和家长不说，不代表孩子不知道，闪烁其词会让孩子获得模糊信息，反而加大恐惧感和负担感。小点的孩子，不太知道死亡的慨念，更多是希望缓解疼痛。
生活总要继续
4月2日，洋洋的腿又疼了，他的情况在一天天恶化。
病房主管曹英说，为了控制疼痛，镇痛力度正在加大，洋洋已经下不了床了。
看着孩子的情况，某些曾尽力克制的念头，还是出现在徐华和杨琦的脑海中。“没办法的事。”杨琦说，他已经渐渐能接受洋洋将要去世的这件事了。
入住的第三个星期，徐华第一次主动向曹英问起，到时孩子去世，可以如何办理后事。她说想为洋洋助念。
志愿者的陪伴、曹英、周翾的开解，在让家长状态变好、心情开朗，佛乐在房间内徐徐放出，徐华说这让她心情平静，坏的、恶意的东西不会萦绕周围。
曹英觉得，徐华心态变了，刚入住时，她老跟杨琦吵架，杨琦让着她，徐华现在学着换位思考，也不吵了，两人说话心平气和。
这是变得珍惜身边人了。
杨琦说他以前工作、生活的全部意义，就是孩子。现在孩子即将没了，接下来的意义在哪里，他还没想好，但他觉得自己应该要去更好地照顾在世的、在身边的亲人。
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