白血病病人的生死赌局：不得这病不会知道多痛苦(2)
发布时间:2019-07-20 | 发布者： 东东工作室 | 浏览次数： 次为女儿治病，韩辉峰自称花了200多万元，当时周转不及，发起网络筹款，朋友都转发，善款涨啊涨，最后筹到几十万元。他感动又羞愧，毕竟“本身不差钱”。韩辉峰后来想，自己女儿欠了别人的“福报”，他应该还回去。
韩辉峰指导病人家属如何筹款 程盟超/摄 图片来源：中国青年报
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2015年那会儿，韩辉峰还对白血病一无所知。给女儿化疗了一个疗程，医生说效果不错，他以为这就好了。出院后再没回来。
几个月后，女儿复发。四肢细得像枝丫，肚子越来越大。每天不吃饭，只喝水，不停呻吟，好似随时会一口呛死。韩辉峰急了，去医院喊，谁给看病就给谁跪下。可这种复发病例，很多医院不肯收。
韩辉峰挂了专家号，女儿进了诊室，他就堵住门，对外大声嚷，不许再进。他对医生吼，女儿不被收治，诊室就开不了张。医生还是不应，韩辉峰把喝空的矿泉水瓶砸到医生身上。结果医生也急了，说孩子病急，我今天收了你女儿，明天就可能来收尸。他指着医生说，女儿死了，一定杀了你。
最后，女儿住院，得到恢复，韩辉峰去给医生赔罪。他说，那时“就像神经病”。
病人的家属都承受着精神上的煎熬，折磨往往漫长。白血病人抵抗力差，任何感染都可能致命。即使治疗顺利，1年，3年，5年，白血病仍可能复发。病人家庭仿佛走在钢丝上。
曾在深圳经商的陆扬，2016年就把孩子送进了移植仓。他花了200万元，用上了顶尖的药和设备。可孩子在仓里肠道排异，先是腹泻，然后拉出血块，最后是肠粘膜。即使用上吗啡，陆扬还是透过监控屏看着，孩子疼得用头一直撞移植仓的铁床。
孩子撑过了排异，直到2018年复发，恶性细胞再现。二次移植成功的希望渺茫，陆扬把深圳的房子卖掉，积蓄也快花光了。
白杨在燕郊的出租房，大部分房间乱糟糟的，只有儿子的房间干净，里面摆着3700元的空气净化器，是全家最昂贵的家电。屋里一度摆满消毒片，每天擦好几次。刚移植完那会儿，儿子吃了个火龙果，上吐下泻。白杨半夜打电话给医生，医生也慌了，“他要是明早还吐，立刻来住院！”
李云霞印象里有一对父子，两人在一间房睡觉。清晨6点，5岁的孩子饿了，去厨房翻了几颗腰果吃，父亲听到声音惊醒，跑到厨房门口，腰果刚咽进肚，父亲急得跺脚哭。后来，孩子果然得了肠胃炎，花了60万元把病压下来。
一些病人家属间流传的故事更加惊悚。一个男孩，手术后吃了只不太干净的烤鸭，很快死了；另一位小朋友，去了趟菜市场，没戴口罩，两天后没了。
菜必须少油，葱姜蒜辣是禁忌，陈秋香的儿子总说饭难吃，和做饭的父亲吵架。晚上11点，孩子不肯关手机睡觉，陈秋香急了，说你这是自寻死路。孩子回：死就死了！
可真听到大人们议论，谁谁家的娃死了，孩子又沉默，或者跑到床上，用被子把头捂起来。
蒋军省的孩子才1岁多，不会说话，上完化疗药，每晚咿咿呀呀地叫，隔壁床的病人提醒，让他们小声点。后来隔壁床也用上了这药，晚上疼得哭，说像无数只蚂蚁钻进肉里。
蒋军省说：“到底多痛苦，不得这病不会知道。”
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韩辉峰自称现在主要做公益——帮人在互联网平台筹款。2015年，他自己学会了操作，又帮别人，渐渐有了名气。他是本地人，基金会和网络平台都找他，设办事点。
韩辉峰高中学历，但对筹款有自己的诀窍。页面上要登的照片，有的农民家庭特老实，专门请照相馆，在医院的树下努力和孩子一起挤出笑脸。韩辉峰看了就骂，“你他妈这是在游乐场呢？不准笑！不准笑！”
画质不一定清晰，但一定要惨。“其实真能撑到陆道培医院的家庭，眼泪反倒都流干了。”那是真惨。韩辉峰皱着眉头，“可网友就要看眼泪这些。”他去给人拍照，就和家属说，你眼角上有东西。对方下意识拿手擦，他抓拍下来，看起来像哭。
陪护大多无聊。医院陪床、回家做饭、募捐筹款，三点一线。病人随时可能出事，陪护要求高，身边离不了人，兼职打工基本不能。可这些故事无法打动网友，韩辉峰不避讳“策划”，让他们跪在路边，吃剩菜剩饭，采路边的野菜，半夜去垃圾桶收废品。
这不是骗人吗？韩辉峰笑了，“骗人？我这才叫真实！”找到他的大多是老实巴交的农民，“我现在喊一声，说跳楼摔死，给他孩子捐50万元。楼顶要排队。”
筹款越来越难，很多老病友都有体会。陆扬记得，2015年那会儿，基金会的钱还“用不完”。以前配捐，每次投1万元进去，很多基金和企业跟投，很快能筹到5万元。现在很多病友，资源挖尽了，好一点累积筹20多万元，大多就两三万元。相比几十上百万元的医疗开销，无异杯水车薪。
韩辉峰总结，现在用网络渠道求助的人越来越多，注意力分散了；“罗尔事件”等几次舆情挫伤了爱心人士的积极性。他现在每月还能筹到一二百万元，但分散到上百人次头上，也没多少钱。
陆道培医院的工作人员说，他们经常接到爱心人士的电话，确认求助者是否真困难。韩辉峰也时常来打听，一家人要是医院账户的钱还多，每次交款都不犹豫，一笔缴清。这样的家庭就先不帮。
越是条件好的人家，人脉广、筹款快，悖论近乎无解。蒋军省家隔壁床是位老师。那家人不算穷，还是发起了目标70万元的筹款，筹到了27万元，觉得太少，说还要再筹。“我就觉得好羡慕。要是我有这些钱，能救孩子的命了。”
“人的命不等价。”做了几年公益，韩辉峰就这感觉。他帮孩子筹款，尤其是幼儿，时不时募到几万、十几万元。如果是中年人，基本就几千元。他现在最心疼大学生，尤其是名校，成绩优异，“都是国家栋梁”；再就是小孩子，“人生下来，啥都还没体验过”；至于中老年病人找来，韩辉峰一般婉拒，“我也真挺忙，也知道筹不到几个钱。他们自己有儿女.....。。”
陆道培医院有官方合作的基金，据病友们说，主要资助治愈率高的新发病例。陆扬说，不少白血病的专项基金，渐渐都关停了，或者改去资助其他大病。他的理解是，公益机构也要品牌成绩，比如救治其他癌症，二三十万元投进去，一人是死是活基本确定。可白血病100万元砸进去，病人仍是前途未卜。同样拿钱救命，救1人和救5人，社会资源有限，“也是理性的选择。”
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